O grupo de associados ao GIFE ligados ao setor de saúde acaba de receber um novo membro: o Instituto Paulo Gontijo (IPG), criado para promover e incentivar pesquisa científica e conhecimento voltados a proporcionar melhor qualidade de vida a pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença neurodegenerativa que afeta neurônios motores, comprometendo os músculos do paciente.

Em 1999, o físico e engenheiro Paulo Gontijo foi diagnosticado com a ELA. Desde então, buscou respostas sobre as causas da doença, o motivo de seu diagnóstico – já que levava uma vida saudável no campo -, por que outras pessoas de seu convívio não tinham ELA, e outros fatores. 

Por ser muito ligado a responsabilidade social, Paulo resolveu criar parâmetros para uma organização com o intuito de deixar um legado após sua morte, que aconteceu em 2002. Nesse processo, criou o primeiro estatuto do Instituto Paulo Gontijo, fundado em 2005 por sua família.

“Na época, uma das filhas do doutor Paulo era minha sócia e decidimos juntas encabeçar o Instituto. Quando começamos a trabalhar, percebemos a quantidade de informações que tínhamos sobre a doença e os cuidados com os pacientes”, comenta Silvia Tortorella, diretora executiva do IPG.

Foi então realizada a primeira mudança no estatuto e, assim, ampliada a atuação do Instituto, que além do incentivo à pesquisa sobre ELA, passou a investir no que chama de departamento de humanização.

Iniciativas de humanização 

Com o objetivo de ser um centro de informação e referência, o IPG realiza diferentes atividades dentro do pilar de humanização. Uma delas é o atendimento de profissionais que lidam com pessoas com ELA. Por meio de projetos e encontros, o Instituto promove a formação de profissionais de diversas áreas da saúde.

“Fizemos um projeto grande este ano. Com uma van, fomos para Ribeirão Preto, Campinas e Sorocaba para levar informações sobre os cuidados necessários com os pacientes. Também fazemos parcerias e participamos de outras associações, simpósios e projetos porque juntos podemos fazer muito mais pela sociedade”, explica Silvia.

Para que esses atendimentos sejam possíveis, o IPG conta com uma equipe de fisioterapeutas, psicólogos e assistentes sociais que, além de dar assistência a profissionais da saúde, atendem a famílias que acabaram de receber o diagnóstico. “Nós vamos fazendo todo o ‘meio de campo’ de atendimento e instrução. Temos equipes preparadas para atender tanto a famílias com mais condição financeira, quanto famílias que não têm condições de pagar, encaminhando-as para centros de reabilitação. Todos os pacientes são acolhidos da mesma forma.”

Essa articulação e o apoio às famílias gerou, ao longo do tempo, um movimento de doação de equipamentos. Tudo começou com a doação de equipamentos usados após o falecimento de um paciente. “O que eu iria fazer com um equipamento parado no Instituto? Resolvi emprestar para outra pessoa. Na devolução, sempre volta mais de um aparelho. Essa progressão é impressionante”, comenta Silvia.

Hoje, cerca de 20 famílias fazem uso de equipamentos emprestados pelo IPG. “Há famílias para as quais emprestamos tudo: cama hospitalar, cadeira de rodas e de banho, equipamentos de comunicação. É uma rede do bem: a gente empresta uma coisa e recebe duas de volta e fazemos essa fila andar. É um programa que faz muita diferença para as famílias atendidas.”

Incentivo a pesquisa científica  

Segundo a diretora, um dos legados de Paulo Gontijo está vinculado à sua vontade de promover um prêmio de grande prestígio para reconhecer pesquisas sobre a busca pela cura da ELA. O Prêmio Paulo Gontijo acontece desde 2007 e, a partir de 2011, passou a ser concedido anualmente. Hoje, conta com a parceria internacional da MND Association, da International Alliance of ALS/MND Associations e da European Network for the Cure of ALS (ENCALS).

Essa projeção internacional aumenta as possibilidades de bons resultados. “No Brasil, há algumas pesquisas e estudos sobre a causa e cura da doença. No mundo, há milhares. Não nos importamos com quem vai descobrir a causa da doença, mas com o benefício que isso vai trazer para toda a humanidade.”

Integrar o Project MinE é outra iniciativa no pilar de pesquisa científica. A iniciativa reúne pesquisadores do mundo inteiro – sendo o Brasil representado pelo IPG -,  que, juntos, analisam o genoma de 15 mil pessoas com ELA (entre elas 100 brasileiras) em busca da cura da doença.

Associação ao GIFE 

Silvia reforça que um dos pontos positivos de ser um associado do GIFE é, além de ter acesso a informações do terceiro setor, estar inserido na rede de responsabilidade social. “No GIFE, acredito que conseguiremos participar de estratégias importantes de atuação da rede de filantropia com muito mais seriedade e organização interna para que possamos estar melhor dentro do terceiro setor no Brasil a cada dia.”

Além disso, a diretora ressalta que o fato de o nome de Paulo Gontijo não ser tão conhecido, assim como a doença ELA em si, faz com que o Instituto busque promover o tema com o máximo de seriedade a partir de aprendizados oferecidos pelo GIFE, como práticas de governança e transparência, por exemplo.